Appel à contribution : Quoi de neuf en quinze ans sur les savoirs expérientiels en santé ?

Nouvelle date limite de réponse : 15 février 2026 (au soir)

Nous sommes très heureux de relayer ici l’appel à contribution que vient de publier ici :  https://www.pratiquesdeformation.fr/1074#tocfrom1n1 la revue “Pratiques de Formation / Analyses”, à l’occasion des quinze ans de la parution en 2010 du double numéro 58-59 de la revue Pratiques de formation/ Analyses « Usagers – experts : la part du savoir des malades dans le système de santé »1, dossier qui sera coordonné par Emmanuelle Jouet, Luigi Flora et Olivier Las Vergnas

Constat de départ

En 2010, la revue PFA publiait dans son numéro double 59-60 un dossier consacré aux « Usagers-experts : la part du savoir des malades dans le système de santé  »2 (dirigé par Emmanuelle Jouet et Luigi Flora) qui s’ouvrait par une note de synthèse titrée « Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients »3 (co-écrite par Emmanuelle Jouet, Luigi Flora et Olivier Las Vergnas). Ce dossier partait du constat que « les schémas de production et de reconnaissance des savoirs dans le domaine de la santé se modifient profondément : pour les pathologies chroniques notamment, les expertises propres aux malades émergent comme sources de savoirs : les stratégies classiques d’éducation thérapeutique, proposées par les soignants pour améliorer l’observance des traitements, se doublent de nouveaux courants issus des communautés de malades qui rattachent les maladies à des formations expérientielles, voire à des épisodes autodidactes. »

Concrètement, la note de synthèse resituait la reconnaissance des savoirs expérientiels des patients « constitutive de l’idée de démocratie sanitaire [et] en marche dans de multiples lieux – fait ici l’objet d’une revue de littérature qui en regarde les enjeux épistémologiques, thérapeutiques et de pouvoir. »Plus de quinze ans après sa publication, on peut constater grâce à des travaux bibliométriques5 que cette note de synthèse a joué un rôle clef dans l’émergence d’un courant de publications universitaires francophones explorant explicitement la question de ce(s) « savoir(s) « expérientiel(s) » en santé.

En approfondissant les analyses bibliométriques francophones6 consacrées à cette thématique des apprentissages liée au vécu et à l’expérience des troubles de santé, on observe que le paysage éditorial scientifique présente un fort développement, que l’on peut regarder comme composé en particulier de deux facettes :

(1) la première correspond à la publication de nombreux dossiers, numéros ou ouvrages à volonté plus ou moins structurante ou cumulative titrant explicitement sur cette même thématique des savoirs expérientiels regardés en particulier dans ce champ de la santé7,

(2) la seconde recouvre le déploiement des publications scientifiques ou professionnelles rattachées à cette logique mais s’appuyant sur des terminologies proches, liées également aux approches expérientielles en santé, comme les coopérations réflexives, les différentes médiations par les pairs, l’« expérience-patient » ou à des ingénieries associées, comme le « Modèle de Montréal », les différentes formes partenariat-patient, les recherches participatives ou la mise en place de systèmes de mesures des PREMs/PROMs8.

De plus, on assiste simultanément à la multiplication d’initiatives de création de dispositifs de formation, d’ingénierie ou d’accompagnement de projets locaux fondés sur l’une ou l’autre de ces approches (par exemple des plateformes de médiateurs et pairs aidants Espair-Pro ou CoFoR, système de certification CPEA).

Sollicitation pour un nouveau dossier pour la revue Pratiques de formation/ Analyses : « 15 ans après », affinements et filiations de la thématique des « savoirs expérientiels »

Ce contexte nous apparaît particulièrement propice à une exploration de la façon dont cette thématique a été affinée, transformée, appliquée voire instituée sur cette quinzaine d’années et sur les ressorts épistémologiques, sociétaux, territoriaux, disciplinaires, voire inter-individuels qui ont joué des rôles dans ces processus. Dans cet esprit, l’idée est de produire aujourd’hui un nouveau dossier pour un prochain numéro de la revue centré sur cette question : quinze ans après, quoi de neuf ? En partant du principe d’une comparaison avec la vision exprimée dans le numéro de 2010, plusieurs questions pourront être ainsi explorées, telles que les suivantes : Comment cette notion de « savoirs expérientiels des personnes atteintes de troubles de santé » a-t-elle contribué à éclairer ou à changer les relations soignants-soignés ? Comment a-t-elle été critiquée, transformée ou approfondie selon les terrains ou les logiques qui se la sont appropriée ? En quoi ces thématiques et les recherches qui les concernent ont-elles contribué à modifier les formations des professionnels ou les systèmes dits d’éducation thérapeutique des personnes concernées ? Comment a-t-elle été mobilisée au service d’enjeux spécifiques d’acteurs ou devenue centrale dans des controverses concernant l’exercice de la médecine, la pratique des soins ou la place des usagers ? Comment a-t-elle servi de base à de nouvelles pratiques ou ingénieries ? Dans quelle mesure peut-elle être considérée comme une innovation sociale dont la diffusion peut se modéliser par un enchaînement de phases d’acceptation progressive ?

Centré sur une telle logique de point d’étape, un tel dossier présentera ainsi un double intérêt :

  • Aider à faire le point des avancées des travaux sur ce sujet des apprentissages liés de près ou de loin à l’expérience (ou aux expériences) de troubles de santé, et de leur reconnaissance dans les écosystèmes de santé.

  • Alimenter par une étude de cas les travaux épistémologiques sur les appropriations et transformations de notions nouvelles et de cumulativité ou non cumulativité à la frontière des SHS et de la médecine/santé.

Contributions attendues et auteur·es sollicité·es

Pour ce numéro, sont donc sollicitées des contributions de deux types d’auteurs :

  • Celles des auteur·es du numéro originel qui pourraient être intéressé·es à commenter les évolutions de ces dernières années par rapport à leurs écrits de l’époque.

  • Celles d’autres auteur·es travaillant sur ce champ ou sur celui des épistémologies contemporaines des SHS et qui voudraient situer les travaux par rapport à la vision de 2010 telle que l’on peut la percevoir au travers de cet ancien numéro.

Si vous êtes intéressé·es et souhaitez proposer un projet de contribution pour ce nouveau dossier, merci de nous adresser avant la nouvelle date du 15 février 2026 une note d’intention d’environ une page, mentionnant la façon dont vous vous situerez par rapport aux textes et travaux présentés en 2010 dans le numéro 58/59 de Pratiques de formation/ Analyses.

Merci d’envoyer le cas échéant votre note d’intention simultanément aux quatre adresses suivantes : contact@pratiquesdeformation.fr ; olivier.lasvergnas@parisnanterre.fr ; jouetemmanuelle@gmail.com ; Luigi.FLORA@univ-cotedazur.fr

La ligne éditoriale de la revue est présentée ici : https://www.pratiquesdeformation.fr/71

Lien entre pratiques artistiques et trajectoires professionnelles : Quand une nouvelle dimension se révèle

Réflexivité au long cours des personnes atteintes de troubles de santé

Dans le cadre d’une thèse consacrée à la relation entre les pratiques artistiques et les trajectoires professionnelles, nous avons été amené à constater l’importance des questions de santé (Ley, en cours). A l’origine, notre travail de thèse n’était pas centré sur cette question mais elle est devenue une dimension importante de nos constatations à partir des 20 entretiens conduits. Une relecture des frises biographiques issues des résultats des entretiens réalisés sur une période de 3 ans (20 entretiens entre 2023 et 2025) a permis de constater que douze personnes interrogées sont concernées par des conséquences directes ou indirectes liées à des troubles de santé, sur leur trajectoire biographique. La réflexivité se porte ici autour des conséquences de la maladie/des accidents/des soucis de santé sur la trajectoire personnelle/professionnelle.

De quoi parle t’on en disant conséquences directes ou indirectes ? 

Conséquences directes : La réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé peut se porter au-delà de la sphère soigné soignant et peut remettre même en question le sens de la vie et la trajectoire personnelle/ professionnelle.
Conséquences indirectes : La réflexivité des proches (Parents, fratrie) des personnes atteintes de troubles de santé peut amener à une nouvelle manière de percevoir l’environnement personnel et/ou professionnel.

Exemple de la frise chronologique de l’entretien n°3 La personne qui a participé à l’entretien n°3 est la mère d’une enfant qui est atteinte d’une maladie. Pour elle,  la bifurcation est directement liée à un changement de vie familiale et résulte d’une décision prise afin d’avoir plus de temps disponible pour son enfant : ce qui est devenu une priorité. (3)Verbatim 1 : « J’ai choisi ce job là parce que j’ai eu une enfant malade donc j’ai décidé de faire quelque chose qui soit en lien avec mon changement de disponibilité et qui puisse avoir un lien avec ce que je vivais sur un plan personnel…  Un changement de vie familiale et une nécessité de m’adapter au fait que moi j’avais besoin d’être très présente chez moi afin de m’occuper de mes enfants et en particulier d’une enfant malade ».

Au cours de sa reprise d’études durant laquelle elle a fait une immersion en hôpital, la participante dit ceci de sa première reconversion de musicothérapeute : (3)Verbatim 2 « Un partage et un élan d’équipe pour venir en aide à des gens. Le coté soin mais pas tout seul. C’est d’ailleurs pour ça que j’ai arrêté la musico thérapie parce que j’étais trop seule. Quand on soigne, il faut être plusieurs parce qu’on porte des situations lourdes » (3)Verbatim 3 « Alors qu’est-ce que j’aurais fait ? J’aurais certainement essayé de monter des ateliers pour enfants en bonne santé et handicapés en utilisant d’autres médiations. “Mais cela dit, je pense que dans ma vie d’avant j’avais eu des choses pas très faciles et alors, la musique a toujours été un bon, comment dirais-je, un bon doudou. »

Réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé à la suite d’accidents

Exemple de la frise chronologique de l’entretien n°13 La personne qui a participé à l’entretien n°13 a eu un premier changement professionnel directement lié aux problèmes de santé qui sont consécutifs aux accidents. (13)Verbatim 1 « Alors personnellement je dirais que c’est dû à un souci de santé. Je n’ai pas eu le choix, c’est-à-dire que le métier que j’ai exercé avant, j’aurais pu continuer mais pas toute ma vie. Les soucis de santé font qu’à un moment j’aurais dû me reconvertir et j’ai préféré plutôt le faire à 25, 27 ans qu’à 40 ou 50 ans ». Le participant fait un bilan sur l’apport de l’écriture : (13)Verbatim 2 « Il y a quelque chose de l’ordre de la compréhension de mon parcours qui se joue à ce moment-là ».

Il est pertinent de relever le moment qui a été choisi par le participant sur sa pratique de l’écriture, lors de l’entretien d’explicitation qui a suivi l’entretien non directif : description de l’écriture d’une nouvelle sur un enfant malade à l’hôpital : (Ent13-Ede2) Verbatim 3 « J’essaie de me mettre à la place de cet enfant qui est dans une chambre d’hôpital et décrire ce qui peut y avoir de blanc autour de lui, les blouses, les infirmières, les draps blancs ». On peut noter l’importance dédiée au champ lexical autour des sensations et perceptions de l’enfant hospitalisé. (Ent13-Ede2) Verbatim 4 « Je dirais « extérioriser » quand je parle de cases dans ma tête où je sors des mots, des concepts et que je mets tout ça dans l’ordre et « réflexivité ». A ce moment-là, il y a quelque chose de « réaliser » de « prendre conscience » qui est en train de se jouer et c’est pour ça que j’ai choisi ce moment-là d’écriture et du processus.  Il y a une prise de conscience qui se joue dans l’analyse des choses et c’est ça qui est le moment plaisant de l’écriture.

Réflexivité des personnes ayant vécues des RPS

Exemple de la frise chronologique de l’entretien n°14 La personne qui a participé à l’entretien n°14 explique les raisons de son dernier changement professionnel.. (14)Verbatim1 : «c’est là qu’on en vient aux RPS et je me suis dit : moi, j’en ai accompagné suffisamment des gens pour évaluer les risques psychosociaux dans le duer, pour comprendre et capter ce qui m’arrive. Donc, je me suis dit : ok ok ils ne veulent plus de moi, je vais prendre les devants. Et c’est là que je me suis dit que faire ? et l’élément déclencheur, c’était que j’avais une amie très chère avec qui on faisait beaucoup de couture qui a eu un cancer et qui est décédée juste avant le covid.  En février et ça m’a mis un coup. Et là aussi, ça a été un élément déclencheur parce que je me suis dit mais à quoi bon m’esquinter ma santé à convaincre des gens de choses que je ne devrais même pas les convaincre, cela devrait être naturel chez eux. Je m’use à essayer de les convaincre. A quoi ça sert ? Lâche lâche. Quand j’ai usé les convictions, j’ai usé l’énergie, à la fin il faut partir, il faut fuir. Tu lâches puisque ça ne sert à rien. Essaye de récupérer ce que tu peux pour la suite, mais va-t’en ! » Le lien avec la pratique artistique apparaît quand cette personne évoque sa nouvelle activité : “(14)Verbatim2 “moi ce qui m’a motivé, c’est le processus de création. Et là avec la poterie, c’est d’autant plus créateur que je n’avais jamais tourné de ma vie. donc là, j’ai tout appris. Moi dans ma vie, il faut que j’apprenne. Je suis en demande permanente d’apprendre quelque chose.”

Le lien entre l’expérience  professionnelle vécue et cette nouvelle activité s’inscrit dans la nécessité d’apporter du bien-être à celles et ceux qui viendront faire du modelage.

(14) Verbatim3 :”et puis mon idée, ce n’est pas de faire du perfectionnement d’artistes, c’est d’initier les gens et qu’ils se fassent du bien. qu’ils viennent se faire du bien en mettant les mains dans la terre. le modelage, c’est créateur.”

La pratique artistique est  une ressource qui émerge à nouveau lors d’une période difficile  :

(14) Verbatim4: “Et là ce qui est apparu c’est la terre la terre la terre la terre. La terre était partout. Et elle m’a dit tu as besoin de retrouver tes racines, te recentrer. Et là, je me suis dit en fait le moment où j’étais le mieux dans ma vie, c’est quand je créais avec de la terre en faisant de la poterie avec de la terre. J’en ai fait pendant une douzaine d’années quand j’étais jeune. Je faisais du modelage. J’ai commencé… la première fois que j’ai touché la terre je m’en rappelle très bien j’étais en maternelle. J’ai toujours l’objet que j’ai fait parce que j’ai adoré ce moment”. 

Réflexivité des personnes fragilisées à un moment de leur parcours biographique

Exemple de la frise chronologique de l’entretien n°7 Le participant a pu concrètement cristalliser un changement de trajectoire professionnelle au moment propice d’un arrêt maladie. (7)Verbatim 1 “J’ai eu cette chance de m’arrêter de travailler en tout cas dans mon emploi principal pendant 4 mois . … Ah oui ils ont été très importants. Bon, c’est très déstabilisant par contre. Quand on n’a jamais été arrêté ni maladie ni quoique que soit et qu’on s’arrête 4 mois, en disant, voilà, il faut que je réfléchisse… Parce que j’avais des trucs persos à gérer, plus la reconversion etc. mais en fait ça a été très, très profitable pour les choix. Les choix de ce que je ne veux plus faire surtout ! voilà : avec qui, ou et quoi. Ça m’a permis de bien cibler quoi. Parce que sinon, il y a des risques de se tromper. Soit de recommencer : finalement de retrouver exactement la même chose mais à des endroits différents. Parce qu’il ne faut pas oublier que l’on part avec soi-même. Donc si nous même on ne change pas un peu : donc, en se disant voilà : comment je dois être différent pour que je puisse m’adapter à telle chose et à telle chose. Cela m’a permis ça : de faire cette pause là ».

Cette analyse cible les fonctionnements internes de l’individu : « comment être différent ? » et l’arrêt maladie a pu apporter ce temps et cet espace nécessaire à la réflexivité et à la transformation. C’est bien le moment où apparaît l’envie de choisir et d’apprendre à jouer d’un instrument de musique avec tous les changements personnels qui vont en découler : (7)Verbatim 2 « Mais en fait, il manquait quelque chose et… il manquait quelque chose… de réflexion, de bonheur, de joie et c’est la musique en fait que j’ai trouvée pour répondre à tout ça ». La reconnaissance de l’apport bénéfique d’une pratique artistique, « joie, réflexion et bonheur », est bien exprimée par le participant.

CONCLUSION

Maladies, accidents, moments de vie difficiles constituent pour les personnes atteintes de troubles de santé et leurs proches des éléments qui vont drainer des apprentissages et une réflexivité sur les conséquences de cette dimension santé.

-Quand la dimension santé apparaît très tôt dans l’existence d’un individu, avec un ancrage situé dès l’enfance ou l’adolescence, les pratiques artistiques s’inscrivent comme des moyens d’expression éminemment importants. La transformation sera non conscientisée et la pratique peut émerger à nouveau au cours de bulle d’apprenance à l’âge adulte.

-Si les pratiques artistiques démarrent tôt dans l’existence, avec un ancrage situé dès l’enfance ou l’adolescence influencé par l’environnement social, familial, culturel, sans cette dimension santé, même si elles sont suspendues à un moment donné, elles seront réactivées comme des ressources positives si nécessaire lors des périodes de prise de recul ou lors des périodes d’adversité.

-Une configuration plus rare est présente. L’adulte choisit de pratiquer une activité artistique lors d’une bulle d’apprenance comme un arrêt maladie pour combler un manque. Les pratiques artistiques dans cette configuration apportent de la joie, une ouverture d’esprit.  Elles deviennent un choix conscient de changement.

Ingrid Ley

 

Référence de la thèse : Ley Ingrid (en cours). Relation entre les pratiques artistiques et les trajectoires professionnelles. Thèse sous la direction d’Olivier Las Vergnas avec l’aide de Florence Tardif Bourgoin. Université Paris Nanterre

Méthodologie réflexive d’analyse de ces activités de partenariat: la clinique de l’activité

Alors que de nouvelles formes de soin apparaissent avec la mobilisation de patients partenaires, comme dans l’enseignement et la recherche, la clinique de l’activité comme l’analyse de dynamique de coaction peuvent permettre de mieux se connaitre dans l’action et e définir les contours de celle-ci.

C’est la pratique adoptée par le Centre d ‘Innovation du Partenariat avec les Patients et le Public (CI3P), de la faculté d’Université Côte d’Azur (Flora, 2025), comme deux chercheurs patients transatlantiques (Flora, Fernandez, 2025).

La Clinique de l’activité a été conceptualisée par Yves Clos (2006), une approche inspirée d’un chercheur Finlandais, Yrgö Engeström (1987). (Fig1)

Figure 1

Pour aller au plus simple, trois éléments peuvent être pris comme élément de caractérisation dans cette approche réflexive méthodologique :

  1. Les modalités de régulation ( dans les articles références dans le cadre de tandem de partenariat médecin patient exerçant en clinique en milieux de soin tant primaires que de service spécialisé hospitalier, les modalités de régulation du patient partenaire du tandem, du ou de la médecin, entre les membres du tandem, avec le ou la patiente qui consulte)
  2. La prise de décision : quelle décision et qui prend la ou les décisions?
  3. La répartition des tâches : Qui s’occupe de quoi et comment ( mode de régulation) se définit la répartition des tâches ( c equi est indiqué dans le schéma de la figure 1 la division du travail

Cette approche permet à chacun de se situer de mieux cerner les contours comme  la nature de son action, comme de mieux caractériser ce qui se fait, comment et qu’est ce qui peut être source d’apprentissage pour soi, pour le tandem dans les exemples cités, pour d’autres tandems mis au service de l’intelligence collective pour valider et/ou améliorer les pratiques dans le cadre de développement d’une réflexivité collective comme celle que mène les tandems de partenariat impliqués et accompagnés par le  CI3P à travers les groupes d’analyses de pratiques qu’ils pratiquent (Pereira Paulo, 2022).

Références bibliographiques

Clos Y. (2006). Clinique du travail et clinique de l’activité. Nouvelle revue de psychosociologie, N°1, pp. 165-177.

Engeström, Y. (1987). Learning by expanding: An activity-theoretical approach to developmental research. Helsinki, Finland: Orienta-Kosultit Oy.

Flora L. (2025), Médiateurs de santé pairs, pairs aidants, patients partenaires, des tandems de partenariat médecins-patients en milieux cliniques. Les actes et séminaires.  LEH édition: Les Editions Hospitalières, Bordeaux, pp. 83-98.

Flora L., Fernandez N. (2025).  Éléments de compréhension de nouvelles formes de soin : rapport d’expérience des tandems de partenariat médecin-patient partenaire en clinique. Le partenariat de soin avec le patient: analyses. N°8, 1er semestre, pp. 52-87.

Pereira Paulo L., Vannier M.-P., Puch F. (2022). « Groupe d’analyse de pratique-expertise patient (GAP-ExP): une innovation contributive à la professionnalisation des patients ». Revue de l’analyse de pratiques professionnelles, n°23, pp. 51-74.

Apprendre de ses troubles de santé : pour un usage thématique de la notion d’apprenance

La plupart des travaux de recherche développés au sein de la communauté CoReS étudient les apprentissages que développent les personnes vis à vis de leur santé et plus précisément de leurs troubles de santé. Dans ce cadre, ces recherches mobilisent la notion d'”apprenance” (ensemble des dispositions favorables à apprendre) comme étant l’un des facteurs à prendre en compte. Mais ces recherches se trouvent mobiliser cette notion comme correspondant plus à un spectre d’apprenances thématiques qu’à une seule valeur globale d'”apprenance en général”. Le billet ci-dessous précise la définition de ces apprenances thématiques et leur contexte d’apparition.

Spectres et Trous d’Apprenance

Les questions de la relation des adultes aux savoirs et de l’empreinte laissée par les formation initiale ont été éclairées par plusieurs familles de travaux au cours des dernières décennies, dont celle qui s’intéresse à la notion d’apprenance telle que définie par Philippe Carré (2005, 2020) : « L’apprenance est un ensemble durable de dispositions favorables à l’action d’apprendre dans toutes les situations formelles ou informelles, de façon expériencielle ou didactique, autodirigée ou non, intentionnelle ou fortuite ». Dans la logique d’étudier les rapports aux savoirs vis à vis des sciences algébriques ou des questions de santé, nous avons éprouvé le besoin d’élargir cette perspective en introduisant l’idée d’apprenance thématique (Las Vergnas, 2016). Autrement dit, nous explorons comment cette disposition varie selon les domaines de connaissances et de savoirs, par exemple la santé ou les sciences algébriques.

A noter qu’il est important pour comprendre cette notion de bien la faire la différence entre la notion d’apprenance comme disposition individuelle et celle des “apprentissages” qui eux correspondent à des acquisitions de connaissances ou de savoirs. Plus précisément, l’adjectif “apprenant” fournit des bons exemples des ambiguïtés que l’on peut rencontrer : des “vacances apprenantes” ou une “entreprise apprenantes”  veulent signifier des périodes ou des structures qui développent de manière durable l’envie d’apprendre (c’est à dire l’apprenance) ou simplement des apprentissages au quotidien ?

Notre Vision du Spectre d’Apprenance

Nous proposons de représenter l’apprenance d’une personne sous forme d’un spectre, où chaque domaine de savoir peut être caractérisée par une apprenance plus ou moins développée. Ainsi, nous mettons en évidence non seulement les forces d’apprenance, mais aussi les trous d’apprenance : ces zones où l’apprenance est affaiblie, souvent à cause de l’impact de la catégorisation scientifique scolaire (CSS).

Adapter les Échelles de Mesure

Pour mesurer ce spectre d’apprenance thématique, nous adaptons des outils initialement développés par des chercheurs comme Maxime Jore et Raphaël Grasset. Ces échelles, conçues pour l’apprenance en général, peuvent être spécialisées pour évaluer nos apprenances thématiques, afin de mieux identifier ces variations et ces fameux trous d’apprenance.

En résumé, en adoptant cette approche thématique, nous cherchons à mieux comprendre comment les expériences éducatives façonnent nos rapports aux différents savoirs. Nous espérons que cette perspective offrira des outils utiles pour identifier et combler ces trous d’apprenance, et accompagner chacun dans son parcours d’apprentissage.

Applications : Les Apprenances Thématiques à l’Épreuve des Recherches Doctorales

Dans le prolongement de notre modèle, plusieurs travaux doctoraux ont déjà exploré les applications de l’apprenance thématique.

Premièrement, Albert Temkeng a développé cette idée dans sa thèse consacrée à l’apprenance vis-à-vis des sciences algébriques au Cameroun. Dans ce cadre, Temkeng a utilisé une échelle d’apprenance scientifique pour examiner comment la catégorisation scientifique scolaire (CSS, Las Vergnas, 2011) influence l’apprenance dans ce contexte. Ce type de travail a été également développé par Gérard Kubryk et Adel Ben Nejma, ainsi que par Yakouba Agban portant également sur la CSS.

En parallèle, des doctorants et collègues de la communauté CoReS Béatrice Vicherat,   Samantha Gouwy, Florence Moncorps, Mamane Abdou Oumarou et Pierre Ricono ont, quant à eux, appliqué l’idée d’apprenance thématique au domaine de la santé, en lien avec leurs travaux sur les attitudes, les rapports aux savoirs et les questions de réflexivité des personnes concernées. Dans une autre logique, Géraldine Hostein a -quant à elle- décliné l’échelle générale de Raphael Grasset pour disposer d’une échelle d'”apprenance auprès des patients” à utiliser avec les infirmiers en psychiatrie. (Hostein, thèse, 2022, p390).

Globalement, nous avons pour l’instant choisi d’adapter plutôt les échelles de Maxime Jore, jugées plus compactes (6 items seulement) et adaptables, plutôt que celles de Raphaël Grasset.

En somme, ces recherches doctorales montrent comment l’apprenance thématique peut être mise en pratique pour analyser et favoriser les apprentissages dans différents champs, qu’il s’agisse des sciences ou de la santé. Grâce à ces approches, nous disposons d’outils plus fins pour cartographier les spectres d’apprenance et pour identifier des stratégies d’intervention adaptées aux différents types de publics.

Les échelles d’apprenance thématique en santé 

Voici par exemple la présentation de la création de l’échelle en santé par B. Vicherat (2017, dans sa thèse, p 130) : « La construction de l’échelle d’apprenance dans le domaine de la santé est une adaptation de l’échelle d’apprenance (Jore, 2012) mise au point [au sein de] l’équipe Apprenance du CREF Paris-Nanterre: 1. J’aime les études 2. J’ai tendance à saisir toutes les occasions d’apprendre 3. Je souhaite toujours avoir l’occasion de me former 4. Plus j’apprends, plus j’ai envie d’apprendre 5. Quand j’apprends je me sens bien 6. Quand j’apprends, je m’épanouis.  [Quand on parle de formuler d’une version thématique de cette échelle] il s’agit de reprendre chacun des six items existants en spécifiant la thématique choisie. Ici nous déclinerons chacun des items sur le thème de la santé en rajoutant « sur les questions de santé » : 1. J’aime étudier les questions de santé 2. J’ai tendance à saisir toutes les occasions d’apprendre sur les questions de santé 3. Je souhaite avoir toujours l’occasion de me former sur les questions de santé 4. Plus j’apprends sur les questions de santé, plus j’ai envie d’apprendre 5. Quand j’apprends sur les questions de santé, je me sens bien 6. Quand j’apprends sur les questions de santé, je m’épanouis »

Les Limites Actuelles du Modèle du Spectre d’Apprenance

Si notre modèle de l’apprenance thématique et du spectre d’apprenance ouvre de nombreuses pistes, il comporte aussi quelques limites que nous devons reconnaître et explorer plus avant.

La première limite tient à la nécessité de multiplier les échelles thématiques. Pour cartographier un spectre d’apprenance sur plusieurs sous-domaines, par exemple cinq thématiques, il faut disposer d’échelles de Likert pour chacune. Si chaque échelle comporte six items, on se retrouve rapidement avec une trentaine d’items rien que pour un spectre modeste. Cela alourdit voire embolise les questionnaires et peut même les rendre inutilisables.

La seconde limite concerne la granularité. L’idée de parler de spectre et de trous d’apprenance implique une description assez fine des champs cognitifs explorés. Or, pour l’instant, nous en sommes à un usage plutôt discret du spectre, avec quelques apprenances thématiques identifiées, comme par exemple l’apprenance au solfège en musique ou l’apprenance aux verbes irréguliers en anglais. Ces éléments montrent que certains « trous » peuvent être très spécifiques et dépendent de la manière dont un domaine est enseigné.

En somme, la notion d’apprenance thématique est bien fondée, mais la représentation en termes de spectre fin reste encore en développement. Pour le moment, nous travaillons donc avec des spectres plus discrets, en affinant progressivement nos outils pour espérer, à terme, obtenir une granularité plus fine.

Références bibliographiques :

Attention : l’ensemble des thèses des membres de CoReS citées dans ce billets sont accessibles sur ce carnet via la page   Thèses soutenues et en cours | Coopérations Réflexives en Santé – (CoReS) et ne sont pas recitées dans la présente liste bibliographique.

Abgan Y. (en cours) Incidences de la formation initiale sur l’apprenance scientifique des adultes : le cas des acteurs de la commande publique au Togo. Thèse de doctorat sous la direction d’Olivier Las Vergnas Université Paris Nanterre

Ben Nejma A. (2022). Le rapport des adultes aux opérations de calculs et à l’anticipation dans la résolution de leurs problèmes dans la vie quotidienne : Les effets de la Catégorisation Scientifique Scolaire. These de doctorat sous la direction d’Olivier Las Vergnas. Université de Lille

Carré P. (2005). L’apprenance, vers un nouveau rapport au savoir. Dunod.

Carré P. (2020). Pourquoi et comment les adultes apprennent. Dunod.

Grasset, R. (2019) Apprenance et équipes de travail : mise à l’épreuve d’une évaluation individuelle du rapport à l’apprendre dans les interactions des collectifs. Thèse de doctorat sous la direction de Philippe Carré. Université Paris Nanterre.

Jore M. (2012) Apprenance et proactivité : élaboration d’instruments et analyse des liens inter attitudinaux. Thèse de doctorat sous la direction de Philippe Carré. Université Paris Nanterre.

Kubrick G. (2021). Contribution à l’analyse de l’origine des difficultés individuelles d’accès aux mathématiques: Importance de la fonction d’évaluation des quantités. Thèse de doctorat sous la direction d’Olivier Las Vergnas. Université Paris Nanterre.

Las Vergnas, O. (2016). Apprenance, rapports aux sciences et effets de la catégorisation scientifique scolaire. Éducation permanente, 2016, Autour de l’apprenance ce, 2016-2 (207). ⟨hal-01380342⟩

Las Vergnas, O. (2011) . La culture scientifique et les non scientifiques, entre allégeance et transgression de la catégorisation scolaire. Education. Université de Nanterre – Paris X, 2011. ⟨tel-00640582⟩

Moncorps, F. et al.. Specifics of chronic fatigue syndrome coping strategies identified in a French flash survey during the COVID‐19 containment. Health and Social Care in the Community, 2021, ⟨10.1111/hsc.13376⟩. ⟨hal-03212686⟩

Nieva M. (en cours). Les élèves-ingénieurs et leurs fratries comme champs d’observation et d’analyse de la catégorisation scientifique scolaire. Thèse de doctorat sous la direction d’Olivier Las Vergnas. Université de Lille

Encore des nouvelles du projet “Revisiter la visite hospitalière au lit du malade”

Comme prévu, le projet “Revisiter la visite hospitalière au lit du malade” a été présenté le 10 juillet 2015 à Brest au XVIIe congres international des représentations sociales par Emmanuelle Jouet et Olivier Las Vergnas, associés par procuration à Alice Vinçon-Leité et Sabrina Labbé.

Modèle de pratiques réflexives chez les personnes concernées par des troubles chroniques

Les 9 et 14 juin, les membres de la communauté CoRèS se sont retrouvés lors d’un symposium interne pour définir les cadres fondamentaux de ce groupe de chercheurs portant sur une définition de la réflexivité, les modèles proposés par les membres de CoRèS dans leurs travaux doctoraux et la modélisation en 4 perspectives des bénéfices à tirer des apprentissages et savoirs expérientiels des personnes concernées. À cette occasion, j’ai présenté mes avancées et mon positionnement par rapport au modèle de réflexivité des personnes concernées et analogie, élaboré dans le cadre de ma thèse, et proposer une analogie de celui-ci avec la conduite automobile, permettant d’introduire le concept d’objet-frontière de symptômes sans réponse médicale actuelle.

Ce modèle, issu de ma thèse de doctorat, vise à expliciter les pratiques réflexives développées par les personnes concernées par des troubles chroniques. Il postule que ces pratiques réflexives émergent d’un écart par rapport à l’auto-normativité des personnes (Barrier, 2008). Cet écart initie un cycle de réflexion au cours duquel la personne observe la nature du problème, recueille et traite des informations pertinentes, expérimente des solutions potentielles, puis évalue l’impact de ces solutions sur le problème initial. Ce processus s’inscrit dans la réflexion pragmatique telle que conceptualisée par Dewey (1910).

À l’issue de cette phase, deux scénarios sont possibles : soit le problème est résolu, soit il ne l’est pas. Dans ce dernier cas la personne procède à un auto-bilan réflexif. C’est à ce stade que, selon moi, débute la réflexivité de la personne concernée, rejoignant la notion de praticien réflexif développée par Schön (1983). C’est donc dans et par la réflexion que la réflexivité prend forme, comprise ici comme le Groupe CoRèS l’a définie : un processus consistant à réfléchir, conscientiser, expliciter ses actions et pensées, prendre du recul sur soi-même, ses perceptions, les réactions de son corps et ses émotions, ainsi qu’à s’autoréguler en tant que personne affectée par des troubles de la santé (CoRèS, 2025).

Modalités des pratiques réflexives

Suite à cet auto-bilan réflexif, les personnes peuvent engager diverses pratiques réflexives :

  • Pratique réflexive individuelle plus approfondie : Elles peuvent s’engager dans ce que Kolb (1984) a décrit comme un cycle d’apprentissage, conduisant des boucles réflexives individuelles tout au long de leur vie avec la maladie, en réponse aux différents écarts rencontrés par rapport à leur auto-normativité.
  • Pratiques réflexives coopératives : Les personnes peuvent solliciter l’aide de pairs, de tiers ou de professionnels, mobilisant ainsi des pratiques réflexives coopératives telles que décrites par Jouet et al. (2014).
  • Pratique individuelle de défense réflexive : Comme la thèse l’a mis en évidence, il est aussi possible que la personne choisisse de se soustraire à cette charge réflexive en déléguant à des tiers la capacité à réfléchir sur la maladie, ses troubles et la gestion de la vie quotidienne avec celle-ci.

Place des ressentis et perceptions

La question de la place des ressentis et perceptions est centrale tout au long de cette thèse et demeure encore actuellement un point d’interrogation. Les personnes vivant avec des troubles chronique éprouvent des ressentis, des perceptions physiques et psychiques intenses. Ma compréhension actuelle est que ces éléments interviennent à différentes phases du processus de réflexion. Ils déterminent non seulement la nature du problème identifié, mais constituent également des informations essentielles et permettent d’évaluer l’impact des solutions mises en œuvre.

Systèmes de pensée dans la réflexivité

Parallèlement, des observations suggèrent l’existence de mécanismes de réflexivité plus rapides, plus intuitifs et moins conscientisés, particulièrement pour les problèmes que la personne maîtrise ou qui lui sont familiers. Ceci a permis d’avancer dans la thèse l’idée de l’existence de deux systèmes de pensée : un système 1 rapide et intuitif, et un système 2, un processus analytique plus long, se rapprochant ainsi des descriptions des systèmes de Kahneman (2012).

De la communication des symptômes : l’analogie de la conduite automobile et les objets-frontières

Actuellement, la réflexion se porte sur la manière de communiquer à autrui des symptômes tels que la fatigue, la douleur, le brouillard mental ou les vertiges, qui ne peuvent être objectivés par des marqueurs biologiques ou l’imagerie médicale.

Pour illustrer la complexité de l’explication de ces symptômes, est proposée l’analogie de la conduite automobile, et ce pour plusieurs raisons :

  • Conduire un véhicule s’apparente à habiter un corps qui, bien qu’il appartienne à la personne, peut parfois sembler extérieur et dont elle fait l’expérience.
  • La conduite automobile, à l’instar du corps ou de la maladie, est un indicateur social. La perception et la reconnaissance d’un individu peuvent varier significativement selon le type de véhicule qu’il conduit. Je ne suis pas perçue, reconnue socialement de la même façon avec une petite voiture rose Girly qu’avec une grosse décapotable noire.
  • La conduite offre l’occasion de ressentir physiquement et émotionnellement l’expérience, de manière similaire à la vie avec une maladie ou des symptômes. Les difficultés physiques (comme par exemple la difficulté à tourner le volant) ou les émotions (comme par exemple la peur éprouvée/ressentie après un aquaplanage) liées à la conduite s’inscrivent dans l’expérience de la personne. La répétition des trajets et l’expérience permettent d’atteindre un certain “pilotage automatique”, libérant ainsi des ressources cognitives pour une réflexion sur d’autres aspects de la vie.
  • Cette analogie place aussi tous les membres du groupe CoRèS et les invités dans une situation commune, transcendant les rôles de malade, de professionnel de santé ou de chercheur. Chacun a, à un moment donné, conduit un véhicule (voiture, trottinette, vélo), et a donc expérimenté les ressentis émotionnels et physiques associés.

 

Le concept d’objet-frontière

Chacun se retrouve ainsi dans une situation similaire lorsqu’il est tenté d’expliquer à un mécanicien que “les freins de la voiture broutent”.

Cette expression constitue un objet-frontière au sens décrit par Star et Griesemer (1989), s’inspirant de Strauss et de la théorisation ancrée. Ce concept est utilisé également par Jouet, Troisoeufs et Las Vergnas (2024) pour décrire les savoirs expérientiels et leurs usages dans le système de santé.

Un objet-frontière est un processus ouvert visant à éclairer collectivement le territoire réflexif de l’autre. Il est défini différemment par les parties prenantes impliquées (la personne concernée par la maladie, les professionnels de santé, les proches) en fonction de leur vécu. Selon Carlile (2002), les frontières sont des champs de connaissances dont les limites évoluent au regard des objets-frontières. Ainsi, la signification de l’objet-frontière “les freins de la voiture broutent” peut évoluer en fonction des interactions et des accords entre les différentes parties cherchant à résoudre le problème.

Cependant, certains objets-frontières sont stabilisés. Par exemple, “le volant de la voiture bloque quand je tourne à droite” est un objet-frontière que chacun comprend et peut se représenter. Carlile nomme ce phénomène le transfert, qui correspond aux situations où la relation est stable et où existe un répertoire commun. À l’inverse, l’objet-frontière “les freins de la voiture broutent” est instable, inconnu, ambigu ou interprété différemment selon les parties prenantes. C’est à ce stade que se situent mes réflexions actuelles.

Carlile (2002) identifie deux phénomènes liés aux objets-frontières.

Le premier est la traduction de l’objet-frontière lors d’interactions entre deux champs de connaissances, comme cela peut être le cas nous concernant lors de coopérations réflexives entre pairs malades. Les acteurs s’efforcent alors de trouver une description commune et consensuelle de l’objet-frontière non défini. Il serait ainsi possible de passer un temps considérable à tenter de définir collectivement ce que signifie “les freins de la voiture broutent” pour chacun, et de parvenir à un consensus avec un mécanicien ou des mécaniciens.

Le deuxième est la transformation de l’objet-frontière (ou du symptôme, dans notre cas). Dans ce phénomène, certaines parties prenantes prennent l’initiative d’imposer une définition de l’objet-frontière observé aux autres personnes. C’est, à notre sens, ce que rencontrent les personnes concernées lorsque leur symptôme est réifié au point de vue des professionnels, au risque de produire des injustices épistémiques (Fricker, 2007 ; Gross et Gagnayre, 2021). Certains professionnels de santé, pairs ou tiers peuvent ainsi décider que “les freins broutent” signifie une chose précise, et rejeter d’autres significations sous prétexte qu’elles relèvent de l’expérientiel plutôt que du scientifique.

Enjeux et questions de recherche futures

La question fondamentale réside dans la nécessité de construire ensemble ces définitions. Si ce temps de co-construction n’est pas pris par les professionnels de santé, comme l’ont souligné Abdou Oumarou (2022), Hostein (2022), Gouwy (2024), une incompréhension persiste, et chacun reste enfermé dans sa propre perception de ce que signifie réellement “les freins de la voiture broutent”.

Cette réflexion actuelle soulève de nombreuses questions :

  • Comment se manifestent ces questions d’objets-frontières ?
  • Quels symptômes constituent actuellement des objets-frontières ?
  • Comment ces objets-frontières sont-ils narrés au sein des groupes de patients, des associations de malades, des groupes professionnels et dans les formations des professionnels de santé ?
  • Les objets-frontières font-ils l’objet de pratiques réflexives ?
  • Parvient-on à s’accorder sur des objets-frontières en groupe ?
  • Existe-t-il des pratiques réflexives spécifiquement dédiées à la définition des objets-frontières avec d’autres ?
  • Comment l’environnement et les dispositions, dans une perspective bandurienne (Bandura, 1986), transforment-ils ou non ces objets-frontières, et de quelle manière ?

Références

Abdou Oumarou M. (2022). Étude différentielle des rapports aux savoirs des malades sur le diabète entre Lille et Niamey Directeur :  Las Vergnas O. en co-encadrement avec Nassir Messaadi (PU à la Faculté de médecine, Université de Lille) soutenu le 21 décembre 2022 Trigone-Cirel

Bandura, A. (1986). Social foundations of thought and action: A social cognitive theory. Prentice Hall.

Barrier, P. (2008). L’Autonormativité du patient chronique : un concept novateur pour la relation de soin et l’éducation thérapeutique. Alter, (4), 271-291.

Carlile P. (2002), “A Pragmatic View of Knowledge and Boundaries: Boundary Objects in New Product Development”, Organization science, 13 (4), p. 442-455.

Carlile P. (2004), “Transferring, Translating, and Transforming: An Integrative Framework for Managing Knowledge Across Boundaries”, Organization Science, 15(5): 555-568.

CoRèS. (2024). La réflexivité des personnes concernées par des troubles de la santé (Définition du groupe CoRèS).

Dewey, J. (1910). How we think. Lexington: D C Heath.

Fricker M. Epistemic Injustice: Power and the Ethics of Knowing. , 2007. Oxford University Press 2007.

Gouwy S. (2024) Représentation de la réflexivité des malades chroniques par les soignants. Directeur :  Las Vergnas O. Soutenance prévue le 15 avril 2024, depuis octobre 2018 Trigone-Cirel

Gross, O., & Gagnayre, R. (2021). Diminuer les injustices épistémiques au moyen d’enseignements par et avec les patients : L’expérience pragmatiste de la faculté de médecine de Bobigny. Canadian Journal of Bioethics, 4(1), 70‑78. https://doi.org/10.7202/1077628ar

Hostein G. (2022). La place de l’usager en psychiatrie dans la professionnalisation de l’infirmier ; Directeur :  Las Vergnas O. soutenue le 5 décembre 2022 ApForD-Cref

Jouet, E., Troisoeufs, S., & Las Vergnas, O. (2024). Les savoirs expérientiels en santé mentale : entre monnaie d’échanges et objets frontières. Le partenaire, 2023, Dossier : La pair-aidance au cœur du rétablissement : Ici, ailleurs et autrement, 28 (1), pp.22-35. ⟨hal-04084772⟩.

Jouet, E., Las Vergnas, O., & Noël-Hureaux, E. (2014). Nouvelles coopérations réflexives en santé : De l’expérience des malades et des professionnels aux partenariat de soins, de formation et de recherche. Éditions des Archives contemporaines.

Kahneman, D. (2012). Thinking, fast and slow. Penguin Books.

Kolb, D. A. (1984). Experiential learning: Experience as the source of learning and development. Prentice-Hall.

Schön, D. A. (1983). The reflective practitioner: How professionals think in action. Basic Books.

Star S.L., Griesemer J. (1989), “Institutionnal ecology, ‘Translations’, and Boundary objects: amateurs and professionals on Berkeley’s museum of vertrebate zoologie”, Social Studies of Science, 19(3): 387-420.

Des nouvelles du projet “Revisiter la visite hospitalière au lit du malade”

La communauté CoReS sera présente au SIFEM 25 à Orléans (https://cifpss.org/) les 26 et 27 mai pour présenter le projet “Revisiter la visite” et faire avancer sa co-construction. Voici le poster qui sera affiché pour annoncer la séance de travail du mardi 27 mai de 12h à 13h30.

Recherches participatives au sein de la communauté CoReS

Recherches participatives au sein de la communauté CoReS :
l’exemple de la thèse de Florence Moncorps

Communauté mixte de recherche associant professionnel(le)s de santé, personnes malades, chercheur(e)s et proches aidants, CoReS s’efforce d’encourager et de développer chaque fois que cela est possible des investigations participatives à haute réflexivité ((voir ici la typologie de Las Vergnas, 2017). Cela signifie qu’en plus d’être animés par des personnes faisant partie de la communauté mixte, les travaux effectués associent dans la mesure du possible les personnes concernées directement pas l’objet de l’étude. Ce point de vue peut être illustré par exemple par le diaporama ci-dessous présenté à la journée “SAPS et sciences participatives” de l’Université Paris Nanterre le 19 mai 2015. Celui-ci s’appuie sur le travail de thèse de Florence Moncorps, membre de CoReS (en texte intégral ici : https://theses.hal.science/tel-04539858.

Analyse du discours sur les processus d’élaboration des savoirs expérientiels et des coopérations réflexives : un discours a deux facettes

Dans le cadre de la communauté informelle CoReS, nous nous intéressons aux discours sur les processus d’élaboration des “savoirs expérientiels” (ou “experiential knowledge” dans la littérature anglophone) et des coopérations réflexives (ou “Reflexivity in patient involvement/engagement” dans la littérature anglophone). Le présent article a pour but de donner une vision de leur organisation et de la compréhension actuelle ainsi donné des processus d’élaboration de ces savoirs, notamment lors de coopérations réflexives.    Il reprend le travail effectué dans la thèse de doctorat de Florence Moncorps soutenue à Paris Nanterre en 2023, intitulée “Pratiques réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique : étude compréhensive mobilisant une méthodologie mixte”.

Analyse du discours sur les processus d’élaboration des savoirs expérientiels et des coopérations réflexives

La cartographie des références précédente (Blog du 22/03/2025 : Cartographie des savoirs expérientiels et coopérations réflexives en santé : articles cités plus de 5 fois antérieurs à 2021) a permis d’identifier les principaux thèmes abordés dans la littérature relative aux savoirs expérientiels et aux coopérations réflexives des personnes vivant avec une maladie chronique (PVMC). Son analyse permet de comprendre l’organisation du discours sur les processus d’élaboration des savoirs expérientiels et des coopérations réflexives.

Organisation du discours
Ce discours s’organise autour de trois thématiques :
1. Les processus d’élaboration des savoirs expérientiels par l’individu et lors de coopérations dites réflexives ;
2. Le contexte capacitant de l’expérience de la maladie pour élaborer des savoirs expérientiels ;
3. Les bénéfices retirés par les PVMC de la mobilisation de leurs savoirs expérientiels.
L’organisation de ce discours est représentée dans la figure 1

https://api.nakala.fr/data/10.34847/nkl.973fh21l/20f64c034ba3f06dcc517bde52ed54670f7b6a93

Les processus d’élaboration des savoirs expérientiels identifiés
L’élaboration individuelle des savoirs expérientiels (facette 1) est conceptualisée à travers diverses perspectives : elle peut être envisagée comme relevant du raisonnement scientifique (Las Vergnas et al., 2017 ; Las Vergnas, 2017), d’une réflexion phénoménologique pragmatique inspirée de Dewey (1938), comme le suggèrent Jouet, Flora et Las Vergnas (2010), Jouet, Las Vergnas et Noël-Hureaux (2014), Demailly et Garnoussi (2015), Demailly (2020), Hermant et Solhdju (2015), Godrie (2015, 2016) et Simon et al. (2019), ou encore d’une modélisation s’appuyant sur le cycle d’apprentissage de Kolb (1984), comme le proposent Jouet (2009) et Lechopier (2015).

L’élaboration coopérative des savoirs expérientiels (facette 2) est appréhendée comme un processus collectif, désigné par le terme de « coopérations réflexives ». Dans ce cadre, les savoirs expérientiels sont conceptualisés comme se construisant par biosocialité, au sens de Rabinow (2010), une perspective rejoignant les travaux de Jodelet (2014, 2015), qui soulignent l’influence des interactions sociales et de leurs enjeux de représentation sur la transformation des savoirs expérientiels. Il est donc postulé que les coopérations réflexives favorisent l’intersubjectivité comme modalité d’élaboration de ces savoirs (Jouet, Flora et Las Vergnas, 2010 ; Jouet, Las Vergnas et Noël-Hureaux, 2014 ; Jouet, 2016 ; Hermant et Solhdju, 2015 ; Grosjean et al., 2019 ; Simon et al., 2019).

Ces coopérations réflexives se déploient dans divers contextes, tels que les associations de malades, Internet, les groupes d’entraide mutuelle (GEM) et les différentes formes d’échanges entre patients et professionnels (Jouet, Flora et Las Vergnas, 2010 ; Jouet, Las Vergnas et Noël-Hureaux, 2014 ; Simon et al., 2019), et peuvent être rapprochées des partenariats-patients définis par Pomey et al. (2015) et Flora et al. (2016) dans le modèle de Montréal.

Le contexte capacitant de l’expérience de la maladie pour élaborer des savoirs expérientiels
L’élaboration des savoirs expérientiels, tant au niveau individuel que coopératif, s’ancre dans l’expérience quotidienne de la maladie (Jouet, Flora, Las Vergnas, 2010), une expérience influencée par divers facteurs. Selon Las Vergnas (2016), cette expérience est façonnée par les dimensions psychosociales du rapport à la maladie et au corps, rejoignant les réflexions de Jodelet (2013) sur la théorie des « provinces limitées de signification » de Schutz (1962). De plus, Las Vergnas (2016) souligne l’impact des avancées technologiques liées au traitement de la maladie sur cette expérience. Par exemple, la possibilité de suivre sa glycémie en temps réel modifie la perception des réactions physiologiques. Cet accès à des données auparavant imperceptibles au quotidien transforme sans doute les processus d’élaboration des savoirs expérientiels. De même, l’absence d’options thérapeutiques pour certaines maladies influence l’appréhension et la gestion du quotidien par les personnes concernées. Dans ce cas, l’écoute attentive des perceptions et des ressentis quotidiens devient primordiale dans l’élaboration des savoirs expérientiels, comme le suggère Jouet (2016).

Pour la quasi-totalité des auteurs, cette expérience quotidienne de la maladie est considérée comme capacitante , un facteur de « développement personnel » renvoyant, selon les contextes, à l’empowerment, à la capacitation ou aux capabilités individuelles. Ainsi, Jouet (2009) et Tourette-Turgis, Pereira-Paulo et Vannier (2019) postulent que la maladie offre aux personnes concernées l’opportunité de mobiliser leur réflexivité.

Les bénéfices retirés par les PVMC de la mobilisation de leurs savoirs expérientiels.
La mobilisation de ces processus d’élaboration par les PVMC entraîne divers bénéfices.
D’une part, selon Jouet, Flora et Las Vergnas (2010), elle permet aux personnes d’acquérir des connaissances sur la maladie et ses traitements. Elle pourrait également renforcer leur pouvoir d’auto-soin (Las Vergnas, 2016 ; Jouet, 2016) et, par conséquent, leur pouvoir d’agir (Jouet, 2009 ; Tourette-Turgis, Pereira-Paulo et Vannier, 2019). De plus, Las Vergnas (2009, 2016) suggère que cette mobilisation pourrait accroître leur sentiment d’efficacité personnelle (SEP).

D’autre part, Las Vergnas (2009, 2016) avance que la mobilisation de ces processus peut aider à surmonter l’« obstacle scolastique » lié à la non-reconnaissance de leurs savoirs comme scientifiques. Pour les personnes concernées, cet obstacle se manifeste par des difficultés à appréhender les savoirs à connotation scientifique. Or, Las Vergnas (2009, 2016) postule que les PVMC peuvent dépasser cet obstacle en s’appropriant les savoirs médicaux scientifiques.
Enfin, en mobilisant ces processus pour élaborer leurs savoirs expérientiels, les PVMC font preuve de « déviance positive » (Las Vergnas, 2016) et d’agentivité (Las Vergnas, 2016 ; Jouet, 2016).

Conclusion
En définitive, le contexte disciplinaire de l’objet de recherche : les processus d’élaboration des savoirs expérientiels des PVMC, se situe à l’intersection des sciences de l’éducation et de la formation, de la sociologie et de la psychosociologie. Par conséquent, la compréhension des liens entre les savoirs expérientiels et leurs processus d’élaboration, tant individuels que coopératifs, nécessite de croiser des éléments théoriques issus de ces deux disciplines.

De plus, l’absence apparente de recherche empirique sur ce phénomène suggère qu’il serait pertinent d’y remédier, d’autant plus que les savoirs expérientiels des PVMC contribuent à l’élaboration de référentiels de compétences dans le cadre de la formation à l’éducation thérapeutique du patient, des pairs aidants, ou des professionnels de santé. Ces personnes font ainsi preuve d’agentivité dans la mobilisation de leur réflexivité.

Pour poursuivre l’exploration des recherches empiriques existantes sur ce phénomène, il apparaît pertinent de s’intéresser à la manière dont l’agentivité des personnes face à leur santé a été observée, et d’examiner si des recherches ont déjà mis en évidence la réflexivité des PVMC, ou la nature de leurs activités liées à la gestion quotidienne de la maladie.

Bibliographie
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L’impact de la participation des patients et du public aux services de santé : une analyse conceptuelle couvrant les sciences sociales et les sciences de la santé

The impact of patient and public involvement in healthcare services

Résumé de l’article :

Cet article de 2025 , en anglais de  Mio Fredriksson, Filipa Sampaio  et Linda Moberg essaie de comprendre l’implication des patients et du public (IPP) et son impact potentiel sur les services de santé; Pour les autrices il est nécessaire d’intégrer la littérature en sciences sociales sur la participation du public à la gouvernance des services publics à celle des sciences de la santé. Afin de faciliter la planification et l’évaluation des activités d’IPP, cet article a pour objectif de passer en revue les discussions conceptuelles sur l’implication/participation et l’impact, puis de les synthétiser et de les intégrer afin de mieux comprendre l’impact de l’IPP sur les services de santé. Sur la base de cette analyse, nous présentons un tableau d’intégration conceptuelle des domaines, catégories et types d’impact. Trois domaines principaux sont distingués : (i) l’impact sur les individus ; (ii) l’impact sur le système de santé ; et (iii) l’impact sur les processus décisionnels et la société. Ces domaines principaux regroupent les catégories suivantes : (i) citoyens, patients et décideurs ; (ii) prestation de services et santé publique ; et (iii) prise de décision, politiques et État, et public et société. Les types d’impact les plus fréquemment rencontrés sont présentés sous ces catégories. L’impact de la participation des patients et du public aux services de santé : une analyse conceptuelle couvrant les sciences sociales et les sciences de la santé.