À propos

Ce sont les thématiques de la réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé (ou à propos de leur santé) et de sa prise en compte dans le système de santé qui constituent l’objet de ce carnet. Etudier cette thématique de la réflexivité permet d’approfondir celle des « savoirs expérientiels de la maladie » devenue depuis une quinzaine d’années objets d’études, de recherches et de politiques publiques (Jouet et al. 2010).

Argumentaire

En effet, en se focalisant sur la question de la réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé (ou à propos de leur santé) , on regarde non seulement la nature des savoirs ou connaissances issues de l’expérience, mais aussi les conditions et modalités de leur émergence et, le cas échéant, de leur mobilisation dans les comportements et conduites des personnes concernées. Etudier de plus la thématique de la prise en compte ou en considération de cette réflexivité dans le système de santé éclaire aussi les questions sous-jacentes aux idées de « partenariat patient » (souvent référé au « Modèle de Montréal » défini dans Karazivian et al, 2015) et aux diverses figures de personnes concernées – acteurs comme les patients-experts, patients-formateurs ou médiateurs santé pairs.

De la logique des “savoirs expérientiels de la maladie” à celle de la réflexivité

De fait, alors que cette notion de réflexivité est devenue centrale dans l’étude des compétences des professionnels de santé (en lien avec l’approche des compétences, voire du raisonnement clinique), elle n’est jusqu’à présent que fort peu mobilisée dans l’analyse des comportements ou des attitudes des personnes concernées en elles-mêmes par les troubles de santé. Pourtant, il semble inévitable (méthodologiquement et déontologiquement) de la prendre explicitement en considération dans l’étude de toute forme d’engagement vis-à-vis de ses propres soins et traitements, dans l’esprit d’un « raisonnement clinique partagé » (Psiuk, 2019) voire même d’une auto-clinique dans le cas de syndromes non reconnus et/ou objets d’errances thérapeutiques à long terme (comme par exemple l’EM-SFC, les syndromes des jambes sans repos et autres psoriasis récurrents ou troubles de santé mentale non stabilisés ou rétablis). Présentation claire de la ligne éditoriale, c’est-à-dire ce qui guide les décisions et les choix de publication, et leur donne une cohérence :

Rôle de ce carnet

Dans ce contexte, l’ambition de ce carnet est la même que celle des symposiums que le collectif CoReS organise (Jouet et al. 2014, Las Vergnas et al., 2023, Las Vergnas,2024 et Las Vergnas et al.: Il s’agit de rendre compte des investigations portant sur l’étude de la réflexivité des personnes concernées et d’offrir ainsi l’opportunité d’explorer les relations qui peuvent être mises en évidence entre cette réflexivité et les formes d’engagement qui peuvent en résulter, ainsi que les regards des professionnels de santé sur ces formes. Seront ainsi publiés trois types de billets :

(1) des points d’avancements des travaux empiriques en cours,

(2) des récensions d’articles et ouvrages (aussi bien en France qu’à l’international) éclairant ce thème,

(3) des annonces d’événements scientifiques, militants ou professionnels (voire des appels à contributions) le concernant de près ou de loin.

Communauté informelle CoReS

Les billets sont principalement signées par les membres de la communauté informelle de recherche CoReS (Coopérations Réflexives en Santé) qui s’est progressivement mise en place à la suite de la parution de l’ouvrage éponyme en 2014 (Jouet et al, 2014). Cette communauté ouverte regroupe aujourd’hui une vingtaine de doctorants, jeunes docteurs, chercheurs, enseignants chercheurs, concernées par des troubles de santé (personnels ou de leurs proches) ; leurs investigations et publications s’appuient sur des paradigmes issus en particulier des sciences humaines et sociales, des sciences de la santé et de l’analyse des données. Cette communauté est en particulier liée aux équipes ApForD du CREF à Paris Nanterre (UR 1589) et Trigone du CIREL à l’Université de Lille (UR 4354), tout en étant largement ouverte à des personnes

Objectifs poursuivi par ce carnet

En s’appuyant sur des paradigmes des sciences humaines et sociales, des sciences de la santé et de l’analyse des données, CoReS vise à étudier la réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé :

  • Comprendre et décrire quand et comment ces personnes réfléchissent à leurs propres expériences de santé et développent le cas échéant leurs capacités à le faire.
  • Examiner les impacts de cette réflexivité.
  • Analyser les effets de la réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé sur leur engagement dans les soins et sur la perception des professionnels de santé.
  • Explorer les relations entre ces mécanismes réflexifs, les injustices épistémiques, et l’empreinte scolaire
  • Explorer les obstacles et facilitateurs aux coopérations réflexives ainsi qu’à leur développement.
  • Promouvoir des partenariats entre les personnes atteintes de troubles de santé et les professionnels de santé basés sur un raisonnement clinique partagé et une prise de décision collaborative.

Les publics attendus sont les personnes concernées, les chercheurs et les professionnels intéressés à comprendre comment mieux intégrer la réflexivité des personnes atteintes de troubles de santé dans les pratiques de soin, en reconnaissant leur expertise expérientielle et en soutenant leur rôle actif dans la gestion de leur santé.

Définition de la réflexivité adoptée par la communauté CoReS

La réflexivité est le processus consistant à réfléchir, à conscientiser et à expliciter ses actions, ses réflexions et à prendre du recul sur soi, sur ses perceptions, sur les réactions de son corps et sur ses émotions et à s’autoréguler.

On peut préciser que ce processus consiste à reconnaître que l’on sait et ce que l’on sait sur soi, le soi interne (ses pensées, sa métacognition, ses perceptions corporelles, ses émotions)  et le soi externe reflété par l’autre et ses connaissances apprises.

(définition adoptée lors du séminaire CoReS du 8 février 2025).

Références bibliographiques principales

Jouet E, Flora L, Las Vergnas O. (2010) Construction et reconnaissance des savoirs expérientiels des patients : Note de synthèse. Pratiques de formation/Analyses : Revue internationale de sciences humaines et sociales, 2010, 2010 (58-59), ⟨hal-00645113⟩ •

Jouet E, Las Vergnas O et Noël-Hureaux E. (Dir.). (2014). Nouvelles coopérations réflexives en santé : De l’expérience des malades et des professionnels aux partenariats de soins, de formation et de recherche. Editions des archives contemporaines, 2014, 9782813001375. ⟨hal-01079378⟩  Texte intégral open accès de l’ouvrage  https://eac.ac/publications/9782813001375

Jouet E., Troisoeufs A. et Las Vergnas O. (2023) Les savoirs expérientiels en santé mentale : entre monnaie d’échanges et objets frontières. Le partenaire, 2023, Dossier : La pair-aidance au coeur du rétablissement : Ici, ailleurs et autrement, 28 (1), pp.22-35. ⟨hal-04084772

Karazivian et al (2015). The Patient-as-Partner Approach in Health Care. Academic Medicine, 2015, 90 (4), pp.437 – 441. ⟨10.1097/ACM.0000000000000603⟩. ⟨hal-01625958

Las Vergnas O. (2024) Explorer les pratiques réflexives liées aux troubles de santé et leur prise en considération dans le système de santé. Evolution de l’équipe informelle CoReS : « Coopérations réflexives en santé : de l’expérience des personnes victimes de troubles aux partenariats de soin, de recherche et de formation. 2024. ⟨hal-04484097

Las Vergnas O, Moncorps F, Jouet E, Troisoeufs A, Oumarou M-A, et al.. (2023) Entre engagements des personnes vivant avec des maladies chroniques et prise en considération de leur réflexivité (Symposium long). Colloque Engagement dans la recherche, recherches engagées, recherches sur l’engagement : que nous disent les sciences de l’éducation et de la formation ?, 2023. ⟨hal-04444339